Onderzoek naar hersenletsel in de sport geeft families van slachtoffers vaak ijdele hoop



Wat is het nieuws?

Families van ex-topsporters die hersenschade hebben opgelopen, hebben valse hoop gekregen dat een groot wetenschappelijk onderzoek zou helpen om sport veiliger te maken. Dat blijkt uit internationaal onderzoek van NRC.
Belangrijke sportorganisaties zoals de Engelse vakbond voor voetballers (PFA) en de Amerikaanse footballbond NFL investeerden honderdduizenden euro’s en lieten weten dat de research hun sporten „veiliger” kon maken. De onderzoeksgroep blijkt te weinig voetballers te hebben onderzocht om iets over de sport te kunnen zeggen.
Michael Turner, onderzoeksleider, zegt dat zijn research „niets zal zeggen over voetbal, rugby of andere sporten”. Zijn onderzoek zal een „meetbaar wetenschappelijk verschil” vinden tussen de hersenen van sporters die wel en geen hersenschuddingen hebben opgelopen. Dat zegt niets over bijvoorbeeld kopballen, die een klap op het hoofd geven maar meestal geen hersenschudding.
Hersenwetenschapper Alan Pearce concludeert dat „de hoop van families op antwoorden ten onrechte is gevoed” door de sportbonden. Judith Gates, vrouw van een voetballer met hersenletsel, is „verdrietig en boos” – zij hoopte verlost te worden van onzekerheid over de oorzaak van de ziekte van haar man.

Bill Gates (75), oud-profvoetballer van Middlesbrough in Engeland, weet niet meer hoe hij het licht in zijn kamer aan moet zetten. Een paar dagen geleden vergat hij zich te scheren – dat was nog nooit gebeurd. Zijn vrouw Judith (76) leeft „elke dag in rouw”, vertelt ze, „met pijn in het hart onderga ik de praktische en emotionele gevolgen die horen bij het verliezen van mijn man.”
Bill heeft naar alle waarschijnlijkheid de hersenziekte CTE, chronische traumatische encefalopathie. Dat is een aandoening die lijkt op Alzheimer, waardoor je geheugen kan verdwijnen en je de controle over je lichaam kan verliezen. De diagnose kan alleen bij hersenonderzoek na de dood definitief worden vastgesteld, maar de artsen vermoeden dat de ziekte van Bill is veroorzaakt door de vele ballen die hij als voetballer heeft gekopt.
„Mijn hoop is gevestigd op gedegen onderzoek, waaraan sportbonden meewerken. We moeten weten wat sport met de hersenen doet. Het zou mijn leven en dat van velen met mij kunnen veranderen. Want hoewel ik maar één stem heb, weet ik dat talloze families en verzorgenden net als ik leven met vragen over de ziekte van hun naaste. De onzekerheid over hun lot is zo erg, die vreet aan je”, zegt Judith Gates.
Honderden andere oud-topsporters over de hele wereld lijden aan CTE of hebben eraan geleden. Mensen zoals Wout Holverda (63), die vijftig keer scoorde voor Sparta Rotterdam, tussen 1978 en 1984. Hij herinnert zich er niets meer van, vertelt zijn zoon Robin.
De officiële diagnose van Holverda is Alzheimer, maar de artsen van het Amsterdam UMC denken dat koppen een rol speelt. De artsen zijn met de ziekte omgegaan als met ‘normale’ Alzheimer – het beste dat ze kunnen doen nu meer kennis ontbreekt. Net als Judith Gates is Robin Holverda op zoek naar antwoorden, die de onzekerheid over zijn vaders ziekte kan wegnemen, en hoopt hij dat de sport veiliger wordt. „Er moet onderzoek worden gedaan naar hersenletsel bij sporters. Mijn vader kan het niet meer zeggen, maar hij zou dat ook absoluut gewild hebben”, zegt Robin Holverda.
De antwoorden zouden moeten komen van een Engelsman, Michael Turner, een wat oudere arts met een flinke bos grijze haren. Met zijn Nederlandse vrouw woont hij in Ede, na een succesvolle carrière als topsportarts. Hij leidde het Britse medisch team bij drie Olympische Spelen en was de hoogste medische baas in het paardenrennen en van de tennisbond in zijn land.
Zes jaar geleden begon hij een groot onderzoek naar hersenschade in de sport. Dat wordt betaald door verschillende grote sportbonden. Die beloven aan families zoals die van Wout Holverda en Bill Gates dat er eindelijk meer duidelijkheid komt.
Maar antwoorden zijn er nog altijd niet. Uit internationaal onderzoek van NRC blijkt dat de onderzoeksgroep van Michael Turner meerdere keren een belofte heeft gebroken. Veel families blijken bovendien te leven met valse hoop. Zij geloofden in de suggestie van sportbonden, zoals de machtige Amerikaanse football-bond NFL, dat de onderzoeksgroep van Turner hen zou verlossen van ingewikkelde vragen over de ziekte van hun naaste. Voor velen van hen zal dat niet gebeuren.
Alan Pearce, onderzoeksleider van een Australische hersenbank voor sporters, schrikt als hij erover hoort. Hij zegt: „Niet voor het eerst wordt de hoop van families onterecht gevoed. Willen sportbonden wel antwoorden? Of willen ze de buitenwereld laten geloven dat ze zoeken naar oplossingen? Want echte antwoorden kunnen pijnlijk zijn: wie zou zijn kind nog laten voetballen als blijkt dat een kopbal voor hersenschade zorgt?”
Weglopen op Wembley
In Wembley Stadium, het beroemde stadion in Londen, staat Michael Turner op een podium. Het is eind 2017, hij geeft één van zijn vele lezingen over hersenschuddingen in de sport. Achterin de zaal zit Dawn Astle. Ze is de dochter van Jeff Astle, oud-voetballer van West Bromwich Albion en het Engelse nationale elftal.
Jeff Astle is overleden nadat hij jaren leed onder een ernstige vorm van dementie. Na zijn overlijden heeft de lijkschouwer verklaard dat Astle leed aan CTE. De aanname van de lijkschouwer is dat de ziekte bij Astle is ontstaan door veelvuldig koppen tijdens zijn voetballoopbaan.
Dawn Astle heeft een stichting opgericht om aandacht te vragen voor hersenbeschadiging in het voetbal. Ze vecht een moeizame strijd, vertelt ze. Jaren heeft ze geprobeerd om de vakbond voor voetballers in het Verenigd Koninkrijk, de PFA, zover te krijgen dat ze onderzoek naar hersenletsel gaan meebetalen, maar ze vond weinig gehoor.

Ruim 200.000 euro droeg de Engelse spelersvakbond PFA bij aan het onderzoek van Michael Turner

Dawn Astle ziet Michael Turner in 2017 over het podium lopen. Een charismatische spreker, vindt ze. Hij maakt veel grapjes en krijgt de zaal aan het lachen. Maar Astle zelf moet niet lachen. De grapjes gaan over sporters die een klap op hun hoofd krijgen en zich daarna raar gedragen. Als Turner een jockey die vaak van haar paard is gevallen, vergelijkt met een rondkruipend konijn, loopt ze de zaal uit.
„Deze man stond de ziekte te trivialiseren, in het stadion waar mijn vader voor zijn land heeft gevoetbald. Ik kon het niet aanzien. Je hoopt dat artsen respectvoller zijn”, vertelt ze.
De sportwereld bevindt zich in die periode op een gevoelig punt. Sportbonden zoals internationale voetbalbonden, rugbybonden, American football- en ijshockeybonden hebben nooit publiekelijk erkend dat hun sporten tot hersenschade kunnen leiden. Daarover worden ze steeds feller bekritiseerd.
Wetenschappelijk bewijs over oud-sporters met de ernstige hersenziekte CTE stapelt zich op. Aan de Universiteit van Boston is CTE gevonden in de hersenen van zeshonderd voormalig footballspelers. Van de onderzochte spelers die in de NFL speelden, de hoogste divisie, bleek 99 procent aan CTE te hebben geleden.
Veel mensen met CTE hebben in de jaren voordat ze sterven zware dementie of persoonlijkheidsstoornissen. Ook bij verschillende oud-voetballers, ijshockeyers, bobsleeërs en jockeys is de ziekte gevonden. De NFL (American football) en de NHL (ijshockey), sportbonden in de VS met een miljardenomzet, hebben voor honderden miljoenen schikkingen getroffen met oud-spelers die hen wilden aanklagen omdat ze het gevaar op hersenletsel genegeerd zouden hebben.

Sportbonden verweren zich steeds met hetzelfde argument: het is volgens hen nog niet duidelijk of sport de doorslaggevende oorzaak is voor het hersenletsel. Zijn er andere overeenkomsten tussen de ex-sporters? Hebben ze veel alcohol gedronken na hun carrière, drugs gebruikt, spelen er genetische factoren? Tegelijkertijd zien de sportbonden dat ze zich niet afzijdig kunnen houden. Publiek en media eisen, vooral in de VS, dat ze helpen bij het vinden van antwoorden.
Verschillende bonden scharen zich achter een groot onderzoek naar hersenletsel: dat van Michael Turners bureau, de International Concussion and Head Injury Research Foundation (ICHIRF). In een persbericht bij de lancering in 2016 zegt de vicevoorzitter van de Engelse voetbalvakbond PFA dat hij hoopt dat Turners onderzoek „zal helpen om de omgang met hoofdblessures te verbeteren.” Hij herhaalde dat deze week tijdens een zitting van een politieke commissie in het VK. De voorzitter van de Engelse rugbybond zei over het onderzoek: „Alleen door onafhankelijk onderzoek van de hoogste kwaliteit kunnen we de feiten over deze ingewikkelde medische conditie blootleggen.” De NFL lanceerde een persbericht met de kop: „Hoe paardenrennen het American football veiliger kan maken.”
Het blijft niet bij woorden. Voetbalvakbond PFA betaalde ongeveer 200.000 pond (ruim 229.000 euro) aan het onderzoek van Turner. Ook sjeik Al-Maktoum van Dubai (actief in het paardenrennen) en de NFL betalen mee aan Turners onderzoek, al is onduidelijk voor welk bedrag. Een NFL-woordvoerder liet eerder weten dat de organisatie met veertig miljoen dollar (33 miljoen euro) bijdraagt aan „verschillende hersenonderzoeken”.
Voor slachtoffers en hun families is het belangrijk dat bonden het onderzoek van Turner steunen. Ze vechten net als Judith Gates en Dawn Astle voor erkenning van de bonden en hopen dat dit onderzoek – en van de weinige dat wordt gesteund door de bonden – daartoe zal leiden.
Als NRC nagaat wat dit belangrijke onderzoek precies zal opleveren, blijkt dat bonden uit het voetbal en American football ten onrechte suggereren dat het een bijdrage zal leveren aan de veiligheid van hun sporten.
In de onderzoeksgroep van Turner blijken vooral jockeys te zitten die tijdens hun carrière een hersenschudding hebben gehad. Paardenrennnen is de sport waarin Turner groot is geworden als arts. Een sport die bekendstaat om de vele hersenschuddingen, maar op geen enkele manier te vergelijken is met voetbal, rugby of American football. Een sport ook die dankzij regels die door Turner zijn ingevoerd, juist voorop loopt bij de bescherming tegen hersenblessures en in tegenstelling tot andere sporten al maximale veiligheid heeft ingebouwd.
Te weinig voetballers
Volgens Turner heeft hij „nooit een oplossing beloofd voor het probleem van hersenschade in de sport”. Zijn onderzoek, zegt hij, probeert een „meetbaar wetenschappelijk verschil” te vinden tussen de hersenen van sporters en niet-sporters die wel en geen hersenschuddingen hebben opgelopen. Dat gaat ook lukken, stelt hij. Het zou er volgens Turner voor kunnen zorgen dat hersenletsel bij jongere sporters eerder opgespoord kan worden na een hersenschudding. Belangrijk, hoewel al langer duidelijk is dat hersenschuddingen schade kunnen toebrengen op de lange termijn.
Zijn research zegt dus inderdaad niets over het gevaar van bijvoorbeeld kopballen in het voetbal, zegt Turner. Bij een kopbal ontstaat meestal geen hersenschudding, maar kan de klap van de bal wel schade toebrengen. Dáár heeft Turner geen onderzoek naar gedaan.
Bovendien: er zitten te weinig voetballers in zijn researchgroep om iets over die sport te kunnen zeggen. „We hebben jockeys onderzocht. Onze resultaten zullen dus niets zeggen over voetbal, rugby of andere sporten. Daar ga ik niet moeilijk over doen”, zegt Turner. De hersenen van een aantal deelnemers worden na hun dood wel onderzocht op CTE – Turner betaalt dat.

Foto Getty Images, bewerking NRC

Hoe zit het dan met de financiële steun van de Engelse voetbalvakbond en de Amerikaanse NFL? Turner heeft er geen verklaring voor, zegt hij. De sportorganisaties zelf weigeren commentaar.
„Deze research heeft blijkbaar een dusdanig slechte onderzoeksvraag en -groep dat het geen bruikbare resultaten zal opleveren voor de veiligheid van voetbal en andere sporten”, zegt Judith Gates, de vrouw van ex-voetballer Bill. Ook zij heeft, als voormalig academicus, een stichting (‘Head for Change’) opgericht om aandacht te vragen voor het onderwerp. Ook heeft ze onafhankelijke wetenschappers verzameld die nieuw onderzoek naar hersenletsel in de sport moeten doen. In research die door sportbonden wordt gefinancierd had ze al geen vertrouwen meer. Turners onderzoek bevestigt dat gevoel voor haar.
Gates: „Mijn gevoelens strijden tussen verdriet en boosheid als ik hoor over dit onderzoek. Verdriet, omdat wij langer moeten wachten op steun. Verdriet over een gemiste kans op nieuwe informatie die traumatische levens zou kunnen veranderen. En woede, omdat de levens van deze ex-spelers, sporthelden die onze gemeenschappen hebben geïnspireerd, blijkbaar als zo onbelangrijk en overbodig worden beschouwd dat ze geen doordacht en gericht onderzoek waard zijn.”
Als Turner weinig voetballers of rugbyers onderzoekt, wat doet zijn onderzoeksgroep dan wél? Zijn research begint in 2016. Achthonderd ex-sporters vullen een vragenlijst in. Over hun medische geschiedenis en hoe het met ze gaat. Stellingen zoals ‘Ik raak soms ineens in paniek’, met antwoordmogelijkheden: vaak, redelijk vaak, soms, nooit. Er is ook een controlegroep – uniek bij dit type onderzoek.
Het doel van de vragenlijst is om mensen te selecteren van wie de hersenen elke vijf jaar opnieuw worden onderzocht, vertelt Turner. Die groep krijgt in Londen onder meer een bloedtest en gaat onder de MRI-scan. Inmiddels hebben 175 mensen dat gedaan. Voor veel van hen was dat een goede ervaring. Richard Dunwoody, een bekende jockey uit Engeland, die acht hersenschuddingen opliep tijdens zijn sportcarrière: „Ik ben blij dat ik kon helpen. Tijdens mijn test zag alles er goed uit, Michael Turner pakt dat goed aan. Over de resultaten heb ik nog niets gehoord. Hopelijk gebeurt dat snel.”
Jockey Peter Scudamore, die in de media-campagne van Turner een prominente rol speelt, vertelt dat hij niet is benaderd. „Ik ben in 2016 gevraagd of ik eventueel getest zou willen worden en dat heeft in alle kranten gestaan”, zegt Scudamore. „Maar ik ben nooit getest en heb er niks meer van gehoord. Merkwaardig, want ik zou alles willen doen om de volgende generaties te beschermen.” Turner gaat niet in op individuele casussen, maar zegt dat sommige ‘high-profile individuen’ hebben „geweigerd” deel te nemen.

De International Concussion and Head Injury Research Foundation heeft nog geen enkel resultaat gepubliceerd

Alistair Brown, oud-voetballer van onder meer West Bromwich Albion, wordt wel getest. Zijn dochter Hayley Brown vertelt dat ze in tweeënhalf jaar geleden per e-mail werd benaderd door het onderzoeksbureau – dat dus wel heeft geprobeerd om een bredere groep sporters te laten deelnemen dan jockeys alleen.
Het ging op dat moment niet goed met Alistair Brown. Hij was in de war en kon zich slecht oriënteren. De hele treinreis vanuit zijn woonplaats Birmingham huilde hij, omdat hij niet snapte wat er ging gebeuren. Toch zette zijn familie door. Ze dachten: misschien heeft hij dementie door het voetbal. De ziekte komt niet in de familie voor – ze wilden alles doen voor meer informatie. „Het is verschrikkelijk om je elke dag af te vragen waarom je vader aftakelt”, zegt Hayley Brown.
Tijdens de tests wist Alistair Brown nauwelijks hoe hij simpele vragen kon beantwoorden. De scans vond hij eng. Na een dag was hij weer thuis. Hayley Brown zegt dat ze daarna „verschillende keren” heeft gebeld naar Turners bureau, maar niemand te pakken kreeg. Ze wilde weten of ze zich zorgen moest maken.
De onderzoeksgroep van Turner heeft in de voorwaarden voor deelname geschreven dat het onderzoek „geen medische diagnose” zal geven. Wel beloven ze te zullen waarschuwen als ze afwijkende waarden vinden. Dat is ook gebruikelijk. „Als je afwijkingen vindt moeten mensen naar een arts. Je hebt de ethische plicht om dat te melden”, zegt hersenwetenschapper Alan Pearce, wiens Australische hersenbank CTE ontdekte in de hersenen van diverse overleden oud-sporters.
Maanden na de test krijgt haar vader via de reguliere medische kanalen de diagnose Alzheimer, vertelt Hayley Brown. Als zij later alsnog iemand van de International Concussion and Head Injury Research Foundation aan de lijn krijgt, vertellen ze haar geen afwijkingen te hebben gevonden. Brown heeft er een slecht gevoel aan overgehouden. Ze gelooft het niet, zegt ze. „Hij was tijdens de tests al ontzettend in de war. Ik voel me niet serieus genomen, ook omdat ik ze nooit te pakken kreeg”.
Turner zegt dat iedereen vrijwillig deelneemt aan het onderzoek en vooraf wordt onderzocht door onder meer een klinisch neuroloog. Iedere deelnemer tekent een formulier waarop wordt aangegeven dat het niet gaat om een ‘medische check up’. Hij zou nooit „resultaten” delen met anderen dan de vrijwilliger zelf. Turner: „De ervaring van één deelnemer weerspiegelt niet die van onze hele studiegroep.”
Het is niet de eerste keer dat familieleden worden teleurgesteld in hun streven naar veiligere sport. Eerder al ontdekte NRC dat een groep wetenschappers, onder wie Turner, door sportbonden wordt betaald voor advies over hersenletsel. Bij het opstellen van dat advies negeren zij een groot deel van de wetenschappelijke publicaties over het gevaar van sport voor het brein. Ook in de onderzoeksgroep van Michael Turner zitten veel wetenschappers die (financiële) banden hebben met sportbonden.

Foto Getty Images, bewerking NRC

‘Glazen potje’
Critici zien dat sportbonden er belang bij hebben dat hun sporten als ‘veilig’ worden gezien. Hersenwetenschapper Pearce: „Ik zie een patroon van wetenschappers die dicht tegen sportbonden aan schurken en het onderzoek niet verder helpen. Terwijl duidelijk is dat de sportbonden er, simpel gezegd, baat bij hebben als onderzoek naar hersenletsel heel lang duurt en weinig resultaten oplevert. Als sport gevaarlijk blijkt te zijn is dat een bedreiging voor het voortbestaan van die sport.”
Turner vertelt dat hij twijfelt of sport wel een schadelijk effect op de hersenen heeft. De eerste resultaten van zijn onderzoek wijzen er volgens hem op dat genetische aanleg vermoedelijk een rol speelt. Er moet, zegt hij, onderscheid gemaakt worden tussen sporters met een „houten hoofd” en een die op een „glazen potje” lijkt.
Hij refereert aan rugbyer Steve Thompson, voormalig wereldkampioen met Engeland. Bij hem is op 42-jarige leeftijd dementie geconstateerd, als gevolg van meerdere klappen tegen zijn hoofd. Thompson vertelde er eind vorig jaar over in The Guardian. Zijn vrouw en kinderen staan op het punt hun vader te verliezen, zei hij. Turner: „Als een sporter geen houten hoofd heeft, maar een glazen potje, dan kan hij zoals Thompson eindigen.”
Turner vindt het niet erg dat zijn onderzoekers nauwe (financiële) banden hebben met sportbonden. Hij zegt het geen probleem te vinden dat zij eerder zijn bekritiseerd, omdat ze bewijzen voor hersenschade zouden negeren – volgens Turner is zijn onderzoeksgroep „kritisch”.
Dat hij geld krijgt van de sportbonden, belemmert zijn onderzoek niet, volgens Turner. „Doordat ik geld krijg van de NFL en de PFA zouden al mijn resultaten over American football en voetbal ongeldig zijn? Nou, ik heb nooit geloofd dat sportbonden onderzoek financieren om het te corrumperen. Eens in het jaar rapporteer ik aan de geldschieters hoe het met mijn onderzoek gaat. Ik hoor verder nooit iets van ze, ze vragen nergens om. Inhoudelijke bemoeienis hebben ze niet.”
Geen resultaten
In 2016 stelde Turner dat hij binnen drie jaar met onderzoeksresultaten zou komen – ook al zouden die vooral iets zeggen over het paardenrennen. Dat is niet gelukt. In de zomer van 2019 schreef hij in een financieel verslag dat de „initiële fase van het onderzoek” was „afgerond”. Met de verzamelde data zou de onderzoeksgroep in 2019 en 2020 „in staat zijn om minimaal tien wetenschappelijke papers te publiceren”.
Keer op keer zijn dat momenten waar families van hersenletselslachtoffers naar uitkijken. Maar de onderzoeksgroep heeft nog geen enkel resultaat gepubliceerd.
Geconfronteerd met die gebroken beloften zegt Turner dat de coronapandemie het hem lastig maakt. Dat hij voor de uitbraak al met resultaten zou komen is waar, zegt hij, maar dat lukte niet. „We hadden nog niet genoeg sporters onderzocht om met statistisch significante resultaten te komen”, zegt hij. Turner vindt overigens niet dat hij beloften heeft gebroken. „Een streven, een doel, dat is geen belofte”, zegt hij. En: „Ik ben geen salami-onderzoeker, die de hele tijd plakjes resultaat publiceert.”

Lees ook: (ex-)topsporters vertellen over de langdurige gevolgen van een hersenschudding

Alan Pearce, hersenonderzoeker, moet lachen om dat argument. „Dit heeft niets met de salami-techniek te maken. Het is in mijn ogen een kwestie van fatsoen om ook tijdens het onderzoeksproces resultaten te delen, waarbij je duidelijk kunt maken dat het onderzoek nog niet voltooid is. Zeker omdat het gaat om onderzoek dat van belang is voor families van zieke mensen. Het gaat om transparantie. Nu blijft het geheimzinnig en horen families keer op keer dat beloften niet worden nagekomen.”
In het gesprek met NRC belooft Michael Turner, opnieuw, om nog dit jaar met resultaten te komen. In een laatste e-mail, deze week, stelt Turner dat een eerste publicatie is ingezonden naar een vakblad.
Pearce ziet een patroon: sportbonden steunen onderzoek dat heel lang duurt of niets oplevert. „In de praktijk is het window dressing”, zegt hij, „want de bonden lopen geen enkel risico dat ze daadwerkelijk hun sporten moeten veranderen voor meer veiligheid. Zo houd je in stand dat gevaarlijke tackles gemaakt kunnen worden en dat onduidelijk blijft of kopballen schadelijk zijn. De sportbonden hadden dat kunnen weten, maar ze zeiden niets.”
Judith Gates blijft hopen dat er gedegen, kritisch onderzoek komt naar hersenletsel in de sport. Dat wil ze voor gezinnen zoals dat van haar, die al jaren in beslag worden genomen door de ziekte van de ex-topsporter in hun midden. Gezinnen zoals dat van Wout Holverda, de voormalig spits van Sparta.
„Wij, de ex-spelers en families hebben snel, goed gefocust, onafhankelijk, ethisch onderzoek nodig dat de gezondheid van de sporters als uitgangspunt heeft. Dat moeten sportbonden ons beloven. Sportbonden en onderzoekers die belang hebben bij de status quo hoeven niet dag in dag uit te leven met de hartverscheurende realiteit van een langdurig afscheid en het voortdurende besef van verdwijnende vaardigheden. Onderzoek kan ons leven veranderen, net als de levens van hen om wie wij nog altijd geven.”

Een versie van
dit artikel
verscheen ook in

NRC Handelsblad
van 1 mei 2021

Een versie van
dit artikel
verscheen ook in

NRC in de ochtend
van 1 mei 2021

Written by 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *